NETWERK NEDERLAND VOOR PEMPHIGUS EN PEMFIGOïD

Spelregels deelname emailgroep

Deelname aan de emailgroep staat open voor patiënten, hun partners/verzorgers en/of mensen uit hun directe omgeving
Deelnemers stemmen in met het volgende:

2a. Zij gebruiken één speciaal emailadres voor uitwisseling van berichten.

2b. Nieuwe deelnemers introduceren zich in een mailtje. Het gaat daarbij om dingen als naam, leeftijd, woonplaats, ziekte, medicatie, waar/door wie men wordt behandeld, hoe het nu gaat en wat men wil vragen of vertellen.

2c. Dit mailtje wordt aan de groep toegezonden en hun naam wordt opgenomen in de lijst van deelnemers aan de emailgroep.

2d. De (nieuwe) lijst van de deelnemers (met naam, soort ziekte, woonplaats en emailadres) wordt aan alle deelnemers gemaild.

2e. De berichten aan de emailgroep worden opgenomen in een archief van het netwerk.
Alle uitgewisselde informatie is vertrouwelijk en de deelnemers zullen deze niet buiten het Netwerk verspreiden zonder instemming van de schrijver.
Het e-mailadres van de e-mailgroep en de deelnemers ervan zijn vertrouwelijk. Deze mogen onder geen enkele voorwaarde buiten het netwerk worden gebruikt c.q. verspreid (denk aan bijvoorbeeld sociale websites als Facebook en Hyves en digitale wenskaarten).

Wanneer men geen berichten meer wil ontvangen, kan men zich op gericht verzoek aan het coördinatieteam uit de deelnemerslijst laten verwijderen.