Het Netwerk is in 2005 ontstaan uit privé-initiatief. Het heeft als doel om mensen met auto-immuunblaarziekten in het Nederlandse taalgebied, vanuit het perspectief van een patiënt, informatie en advies te geven. Wie dat wil, kan in contact gebracht worden met medepatiënten. 

Mensen met Pemphigus en Pemfigoïd kunnen in het Netwerk begrip en steun bij elkaar vinden.
Het Netwerk kan helpen je éigen weg te vinden in jouw leven met Pemphigus of Pemfigoïd. Wat je aan het Netwerk kunt hebben, hangt sterk af van wat je zoekt en van je eigen activiteit in het Netwerk.

Voor deskundig advies op medisch-wetenschappelijk en verpleegkundig gebied kan het Netwerk terugvallen op het Centrum voor Blaarziekten van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Er is contact met de internationale patiëntenvereniging International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) in de Verenigde Staten, PEM-friends, de patiëntengroep in Groot-Brittannië en Debra België, de patiëntenvereniging voor mensen met EB in België (zie adressen).

bijeenkomst in Poeldijk november 2008

De activiteiten bestaan vooral uit: 

Praktische informatievoorziening. Voorzien in en uitwisselen van allerlei praktische zaken en 'weetjes'. Hoe voorkom ik zoveel mogelijk de bijwerkingen van de medicijnen? Heeft voeding invloed op de ziekte? Mijn dokter weet van mijn ziekte zo weinig af; hoe kom ik bij een dokter die er wel het nodige van weet? Ik heb zo'n last van jeuk, hoort dat er bij? Kan en mag ik zwanger worden? Zijn er mensen bekend die hetzelfde hebben als ik en waar ik eens mee zou kunnen praten over hun ervaringen?
Een ander belangrijk onderwerp is het sociaal-psychologische aspect van de ziekte in de praktijk van alledag. En niet te vergeten: wat betekent jouw ziek zijn voor je naaste omgeving.

Emailgroep. Hiervoor kun je je aanmelden door een berichtje te sturen via contact. Je krijgt dan antwoord met gegevens over de gang van zaken. Het is namelijk een besloten discussiegroep, waarin alleen mensen meedoen die op eigen verzoek geregistreerd zijn. Dit kunnen patiënten met Pemphigus en Pemfigoïd zijn, maar ook hun partners, verzorgers of anderen uit hun directe omgeving.
De deelnemers wisselen ervaringen uit, stellen elkaar vragen of schrijven over zichzelf om eens te spuien bijvoorbeeld.
Als nieuwe deelnemer stel je je eerst in een mailtje voor.
De lijst van deelnemers (met naam, soort ziekte, woonplaats en emailadres) wordt aan allen gemaild, die erop voorkomen.
De spelregels voor deelname vind je hier.
Mensen, die geen berichten meer willen ontvangen, worden op hun verzoek uit de verzendlijst verwijderd.

Bijeenkomsten. Deze worden georganiseerd als er behoefte aan is. Al of niet met een voordracht of presentatie. Informeel en ongedwongen. Op wisselende plaatsen in het land, ook bij medepatiënten thuis. Hierin kan van alles aan de orde komen wat de ziekten betreft. En natuurlijk ook veel praktische informatie-uitwisseling.
Op deze bijeenkomsten zijn mensen met een vorm van Pemphigus of Pemfigoïd welkom met hun partner en/of verzorger.

In 2006 heeft het Netwerk ook een bijdrage geleverd aan een zogenoemde dokters-patiëntendag. Die werd georganiseerd samen met het Centrum van Blaarziekten van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Er is afgesproken in de toekomst nog eens zo'n dag te houden, maar wanneer is nog niet bekend. 

 
Staat links geen menu, klik dan hier.