Martijn's verhaal

Mijn naam is Martijn, ik ben 31 jaar en woon in Zuid-Holland. Mijn verhaal begint in november 2007.

Ik werd getroffen door een ernstige keelpijn en plekjes in mijn mond. Na een bezoek aan de huisarts wordt in eerste instantie antibiotica voorgeschreven omdat er aan een ernstige keelontsteking wordt gedacht. E.e.a. helpt echter niet en na drie dagen krijg ik grotere slikproblemen.

Mijn eigen huisarts is er niet, en ik wordt door de vervangende arts geadviseerd door te gaan met de antibiotica. Ik krijg ook wat pijnstillende middelen mee.

Na het weekend zijn de klachten echter nog steeds zo erg en mijn huisarts stuurt mij door naar de KNO-arts in het ziekenhuis in Den Haag. Deze onderzoekt mij en kan niet direct een diagnose stellen. Hij neemt een biopt van mijn slijmvlies, laat mijn bloed onderzoeken en geeft mij antivirale medicijnen mee, omdat deze vrij onschuldig zijn. Vervolgens is het lang wachten op de uitslag van de biopt en het bloed.

De uitslag is echter niet sluitend. In mijn bloed is het HLA-gen gevonden dat aanleg aangeeft voor reumatische aandoeningen. De biopt sluit alleen de ziekte van Behcet niet volledig uit. Kortom: geen duidelijke diagnose. De klachten zijn echter wel iets verminderd en er wordt besloten het even aan te kijken.

In december krijg ik vervolgens een oogontsteking (episcleritis, ontsteking van het oogwit), welke ik in september ook had gehad. De oogarts overlegt met de KNO-arts en alle symptomen lijken duidelijk te wijzen richting een reumatische aandoening.

 Helaas vallen we binnen de feestdagen en mijn eigen KNO-arts is weg, dus spreek ik hem pas weer in Januari. Hij besluit dat ik naar een speciaal spreekuur voor systeemziekten moet gaan. Dit is een spreekuur van twee artsen, een reumatoloog en een internist, welke elke 1^e maandag van de maand wordt gehouden. Omdat ik januari heb gemist, moet ik tot mijn grote schrik wachten tot begin februari, terwijl de blaren in mijn mond weer erger worden.

Halverwege januari beginnen zich plots ook blaren op mijn lichaam te vormen. Nu weet ik dat het echt uit de hand begint te lopen, maar ook dat er nu toch duidelijk een diagnose gesteld zou moeten worden.

 In februari kan ik dan eindelijk op spreekuur komen. Het is de specialisten al direct duidelijk, dat ondanks alle signalen, ik absoluut geen reumatische auto-immuun-ziekte heb. Ze denken vrijwel direct aan pemphigus en sturen mij direct door naar de dermatoloog waar ik een uur later al terecht kan. Er worden twee biopten van mijn huid genomen en ik mag weer 10 vreselijke dagen wachten.

Donderdag 14 februari is het dan eindelijk zover: ik heb pemphigus vulgaris. Ik had er al over gelezen op internet en het komt eigenlijk al niet meer als een schok. Ik wil gewoon aan de medicatie zodat het nu even de kop in kan worden gedrukt. Vanwege mijn leeftijd besluit de dermatoloog mij niet direct aan de prednison te zetten, maar een alternatieve behandeling met antibiotica en een vitaminepreparaat. Een middel dat bij sommige mensen bewezen heeft te helpen bij een beginnende vorm van pemphigus. Maar ja, ik liep al sinds november met de blaren in mijn mond en sinds kort waren er pas de blaren op mijn huid bij gekomen. De dermatoloog had dat dus duidelijk onderschat (ze had ook niet meer in mijn mond gekeken) en het was de start van mijn nachtmerrie. Maar ja, zelfs al was ik die donderdag met prednison gestart is het nog maar de vraag of dat het erge van de dagen erna had kunnen voorkomen.

Het ging namelijk de maandagavond erna mis, ik kon niets meer binnenhouden en slikken lukte nog maar moeizaam. Dus snel naar de huisarts, die probeert de dermatoloog te bereiken om ervoor te zorgen dat ik heel snel aan de prednison kan. Het wordt uiteindelijk geregeld, maar eerlijk gezegd zie ik het wonder nog niet gebeuren. Dinsdagavond en nacht werd alleen nog maar erger. Dus woensdag met spoed naar de KNO-arts en het ergste vermoeden blijkt waar, de pemphigus heeft zich uitgebreid mijn slokdarm in. Dringend tijd om opgenomen te worden, want ondertussen heb ik ook al heel veel vocht verloren.

Vervolgens gaat het redelijk snel. Er wordt een bed geregeld en ik wordt aangesloten op het infuus. Ik zie vervolgens veel doktoren langs mijn bed verschijnen en krijg 's avonds mijn eerste zak 200mg prednison en veel antibiotica.

Tijdens het bezoekuur 's avonds heb ik mijn absolute dieptepunt, waar ik dacht dat het einde verhaal werd. Ik kreeg een ongelooflijke pijn in mijn bovenbuik en slokdarm, die zich over mijn hele borst uitstraalde. Absolute hel voor zo'n 30-45 minuten. Daarna gelijk gecontroleerd door de arts en die kon niet zo veel vinden. Ik krijg 's avonds nog wel te horen dat ze nog iemand van de IC langs wilden laten komen, maar die is afgebeld omdat het toch iets beter met me ging. Twee dagen later heb ik wel gelijk een echo gehad van mijn hele abdomen en gelukkig, alles zag er goed uit! Ook mijn longen en hart zijn nog even gecontroleerd en ook dat zag er gelukkig allemaal goed uit.

De tweede dag in het ziekenhuis bleek dat ik eigenlijk op de verkeerde afdeling lig. Het verpleegkundig personeel op de KNO / longafdeling mag mij namelijk niet bepaalde medicatie (hoge dosering prednison en imuran) geven die ik zou moeten krijgen. Na wederom een druk overleg tussen meerdere artsen van vele afdelingen wordt besloten dat ik de volgende dag wordt overgeplaatst naar Interne Geneeskunde, zodat ik alle medicatie kan krijgen die ik nodig heb.

Zaterdag begint dan het echte werk om me op te lappen, want het herstel gaat nog veel te langzaam. Ik krijg drie dagen een stootkuur van 1000mg prednison per dag. De eerste nacht wordt ik getrakteerd op hallucinaties zodra ik mijn ogen dicht doe. De tweede nacht wordt het al minder en de derde nacht niks meer. Maar veel belangrijker: de stootkuur werpt zijn vruchten af: iedereen ziet dat ik alweer een heel stuk opgeknapt ben. En nu voel ik het zelf ook voor het eerst.

De volgende periode staat in het teken van het afbouwen van de prednison en de antibiotica. Langzaam aan zak ik met nog 3 dagen 200mg, 5 dagen 80mg en tot mijn grote verrassing mag ik dan op donderdag op de tweede dag met 60mg, na ruim twee weken in het ziekenhuis, naar huis! Het is nog wel redelijk hoog, maar laag genoeg om thuis mee verder te gaan.

En daar ben ik nu dus een paar dagen aan het bijkomen van alles. Ik ben nu vooral een beetje angstig voor de gevolgen van mijn onderdrukte weerstand op het moment. De zaalarts heeft mij en mijn vriendin goed voorgelicht over de signalen waarop gelet moet worden en wanneer ik me bij de huisarts moet melden en wanneer naar de EHBO. Maar toch, ik vermijd nu vooral zieke mensen, om mezelf te beschermen. Dat heeft de arts ook aangeraden. Ik ben erg benieuwd hoe anderen hier mee omgaan. Ik denk in ieder geval wel dat met de verlaging van de dosering, ook mijn angst minder zal worden.

Verder heb ik vragen hoe anderen met pemphigus vulgaris omgaan met de mondhygiëne? Mij is aangeraden om zeker naar de mondhygiëniste te gaan. Verder vroeg ik me af of er ook speciale tandartsen zijn, of dat mijn eigen tandarts gewoon extra voorzichtig moet zijn (ook in blaarvrije perioden)?

Ik krijg vast nog meer vragen, maar dankzij dit netwerk kan ik die gelukkig ook bij lotgenoten stellen.

Ik heb wel een fantastisch team van artsen achter mij staan, en ook het verpleegkundig personeel van het ziekenhuis heeft mij super opgevangen en verpleegd! De poliklinische behandeling zal worden doorgezet in controles van alle specialisten, maar geleid door dé specialisten op het gebied van systeemziekten.

Ik ben blij dat dit netwerk bestaat en dat ik alles met lotgenoten kan delen. Ik ben erg benieuwd naar de ervaringen van anderen en of er nog meer mensen van mijn leeftijd bij het netwerk zijn aangesloten?

Nog even mijn huidige medicatie om af te sluiten:
60 mg Prednison
40 mg Pantozol
100mg Azathioprine
Ulcogant granulaat 3x daags 1g
CAD (Calcium + Vitamine D3) 1000/880
Actonel 35mg (1x per week)

2 dagen later schreef ik aan de e-mailgroep:

Beste Allen,

Toen ik mezelf aanmeldde bij het netwerk wist ik niet zo goed wat ik moest verwachten. Maar ik kan vertellen dat het al mijn verwachtingen al heeft overtroffen. Wat een ontzettende fijne en lieve reacties al zeg. En wat een hoopvolle verhalen ook . Het heeft mij al veel hoop gegeven voor de toekomst als ik lees over hoe jullie nu in het leven staan en met welke doseringen.

Het is voor mij nu even teveel werk om op iedere mail specifiek te reageren, maar ik wil wel iedereen bedanken voor de reacties. Ik ben van plan op een later tijdstip als mijn energie het toelaat nog specifieker op de e-mails terug te komen. (............)

Ik wil jullie allen nogmaals bedanken voor de lieve en positieve berichten, de handige tips en mij ook te laten delen in jullie ervaringen. Ze geven mij heel veel steun en zoals gezegd: ik heb ook al weer veel vertrouwen in de toekomst gekregen! Ontzettend fijn dat dit netwerk bestaat!

Groetjes en heel veel dank van Martijn (maart 2008)

Inmiddels leven we in april 2010 en ik kan zeggen dat ik heel ver terug ben gekomen. Inmiddels zit ik aan een onderhoudsdosering van nog slechts 50mg Imuran. Als dat goed blijft gaan ben ik in augtus 2010 volledig van mijn medicatie af. Ik ben volledig blaarloos. Ik kreeg in het verleden nog enkele blaren in mijn mond als ik een stapje verminderde met de medicijnen. In februari 2010 ben ik nog getroffen door een hele erge buikgriep (ondanks de griepprik) en toen heb ik een week heel erg veel blaren gehad in mijn mond. Maar deze waren na een week weer verdwenen. Dit betekend dat mijn lichaam het zelf, met ondersteuning van de lage dosis Imuran toch de Pemphigus goed onder controle heeft.

Mijn energieniveau is weer als vanouds en ik voel mezelf ook niet ziek meer. Ik heb mede dankzij het netwerk leren leven met de Pemphigus en dit niet mijn leven laten bepalen. Ik heb geleerd om meer te genieten van het leven zelf en dat het belangrijkste daarin je gezondheid is. Dit staat samen met mijn gezin nu op één en de rest is ondergeschikt.

april 2010.
 

Staat links geen menu, klik dan hier.