Leven met Pemphigus of Pemfigoïd

Het dagelijks leven kan flink beïnvloed worden door de ziekte, zeker kort na de diagnose. Het kost tijd om te verwerken dat je een onbekende, chronische ziekte hebt. Sommige mensen proberen het eerst te ontkennen, anderen worden boos of verdrietig, het lijkt op een rouwproces.
Verzorging van blaren en open plekken kost ook tijd en aandacht.
De bijwerkingen van de medicijnen kunnen je beperkingen opleveren in gewone dingen. Ook daar moet je mee leren omgaan.
Uitleggen wat je precies mankeert aan familie, vrienden en collega's kan soms heel moeilijk zijn, want niemand heeft ooit van de ziekte gehoord en mensen staan vaak klaar met allerlei advies, waar je niets mee kunt.
Veel patiënten voelen zich onverklaarbaar moe en daardoor belemmerd in hun doen en laten.
Prednisolon kan stemmingswisselingen veroorzaken, zodat je soms depressief wordt en weinig kunt verdragen van anderen. Maar door Prednisolon kun je ook heel veel energie krijgen en ineens allerlei klussen gaan aanpakken. In beide gevallen kunnen problemen met slapen ontstaan.
Wanneer je naaste omgeving begrijpt wat je doormaakt, is dat een hele steun. Soms kun je ook baat hebben bij contacten met medepatiënten.
Lukt het je niet om alle veranderingen te hanteren, zoek dan professionele hulp bij een maatschappelijk werker of een psychotherapeut.
Lees hier een presentatie over het omgaan met veranderingen in je leven.

Het is niet helemaal duidelijk wat de invloed van stress op de ziekte is. Bij sommige mensen heeft stress nadelige invloed op hun ziekte, bij anderen weer niet. In het algemeen is het verstandig om stress zo veel mogelijk te vermijden.

Er ontstaat een verhoogde gevoeligheid voor infecties door het gebruik van de medicijnen, met name Prednisolon. Zeker wanneer je hogere doses slikt, is het aan te bevelen om uit de buurt te blijven van zieke en verkouden mensen. Verder moet je goed opletten op je hygiëne en vooral oppassen bij het gebruik van gemeenschappelijk sanitair.
Haal ieder jaar een griepprik!

Wat betreft je vooruitzichten: er zijn patiënten, die geen dag van hun werk hebben hoeven te verzuimen. Anderen moeten tijdelijk gas terugnemen en weer anderen moeten hun leven aanpassen door de gevolgen van de ziekte en/of de (bijwerkingen van) de medicijnen.
Iedereen reageert anders op de ziekte en de medicijnen, maar veel mensen bereiken een zodanige remissie, dat ze gewoon kunnen leven, eventueel met wat aanpassingen in hun programma.
Na een aantal jaren kan de ziekte weer opvlammen. Schakel dan meteen een arts in en laat een behandeling starten om de gevolgen zo beperkt mogelijk te houden.

Dan zijn er nog dingen die je zelf kunt doen. Door te bewegen en gezond te eten en drinken, kun je bijwerkingen van de corticosteroïden, zoals gewichtstoename, suikerziekte, spierzwakte, botontkalking, verhoging van de bloeddruk, beperken.
Bepaalde voedingsmiddelen kunnen de ziekte verergeren, maar dit is niet wetenschappelijk aangetoond. Dit zijn ui-achtigen (knoflook, prei, e.d.) selderij, mango, cashew noten, mosterd, thee (met looizuur). Het is de moeite waard eens te proberen wat het effect is, wanneer je ze laat staan.
Patiënten die door jeuk geplaagd worden, doen er verstandig aan te zorgen dat hun huid zo min mogelijk uitdroogt door zich niet vaker dan eenmaal per dag te wassen en de huid te behandelen met een goede huidolie. Overleg met de behandelend arts over toepassing van lotions is gewenst.
Goede mondverzorging is belangrijk voor mensen bij wie de mond is aangedaan. Bacteriën en tandplak kunnen wondjes verergeren. Vertel de tandarts wat je mankeert. Regelmatige controle door de tandarts en bezoek aan de mondhygiënist voorkomen grotere problemen. Lees ook de pagina over Verzorging van blaren en open plekken.

Tenslotte, hoe vreemd het misschien ook lijkt, zoek afleiding. Ga op zoek naar leuke (ook nieuwe) activiteiten en contacten!

Staat links geen menu, klik dan hier.